Como diagnostiquei o autismo do meu filho e como ele mudou minha vida

Crédito: Arquivo pessoal

Hoje é Dia Mundial da Conscientização do Autismo, então vou fugir um pouco do tema desse blog, sobre longevidade, para compartilhar com vocês um pouco sobre como foi o diagnóstico do meu filho Tom, que vivemos há sete anos. Espero que isso ajude quem está nesse momento agora:

– Oi, Tom! Mamãe chegou!

Silêncio. E ele seguia olhando fixamente para o filme que via na TV.

– Tom, olha para mim!

Ele virava o rosto na minha direção, mas sem olhar nos olhos.

Eu sabia que algo estava errado. Meu filho tinha sido um bebê absolutamente típico. Andou aos 11 meses, falou as primeiras palavras com um ano e dois meses. Gostava de brincar na areia no parque com as outras crianças. Cantava musiquinhas. Interagia normalmente como qualquer criança de sua idade. Até que com um ano e dez meses, algo mudou radicalmente. De um dia para o outro, ele parou de olhar nos olhos, parou de responder quando chamávamos seu nome, parou de brincar com seus brinquedos. E só corria de um lado para o outro, totalmente hiperativo, sem se concentrar em nada. A mudança foi tão drástica que achávamos que talvez fosse algum trauma. Chegamos a pensar que a babá poderia tê-lo agredido. Na dúvida, trocamos de profissional.

Conversei com alguns amigos psicólogos. Seria déficit de atenção? Afinal, o pai tinha o problema, poderia ser genético. Relaxe, me disseram. Se for, não há nada a ser feito nessa idade. Segui mais dois meses completamente intrigada. A pediatra nem desconfiava de que algo estava acontecendo com meu filho. Falou que cada criança é diferente da outra. Talvez ele fosse tímido demais e isso estaria aparecendo perto dos dois anos.

Até que um dia, lendo uma reportagem no jornal, a palavra gritou na página: AUTISMO. A cada parágrafo que eu lia da matéria, foi caindo a ficha: meu filho tinha todos os sintomas descritos pelo especialista: não falava mais nada, não interagia, não olhava nos olhos, não brincava com seus brinquedos de maneira funcional. Senti o chão abrir abaixo dos meus pés depois de ler aquilo. E fui para o Google pesquisar mais sobre a síndrome.

O que eu não sabia até aquele momento, é que era totalmente possível que uma criança tivesse um desenvolvimento normal e em um determinado ponto pudesse regredir. Na minha cabeça, autistas eram como o personagem do filme Rain Man. Não era como meu lindo garotinho esperto de cachinhos dourados que brincava comigo de esconde-esconde até dois meses antes.
A partir daquele dia, apesar do luto e da pior dor que já havia sentido na vida, sabia que tinha que correr contra o tempo. Se meu filho havia perdido tantas habilidades em dois meses, imaginava como seria nos próximos dois. E mesmo antes de conseguir uma consulta com alguns dos maiores especialistas em autismo do País (foram mais de três profissionais que consultamos) nosso filho já estava em terapia. Ser jornalista me ajudou muito, tinha contatos com profissionais de saúde que rapidamente me ajudaram a descobrir quem eram os melhores profissionais e terapeutas referência no assunto em São Paulo.

Quando chegamos ao médico ouvimos dele que não poderia fechar um diagnóstico tão cedo, aos dois anos. Mas que deveríamos de fato iniciar o tratamento o mais rápido possível. Sim, no Brasil há essa demora para se fechar um diagnóstico. Até porque sempre pode haver um "falso positivo" na avaliação do médico, as nuances do espectro autista são muitas, por isso existe todo um cuidado. Mas, para nós, pais, essa angústia de esperar anos até ter certeza do que o filho tem de fato, pode ser uma tortura. Eu tinha certeza de meu filho era autista. E decidi encarar de frente. Se ele não fosse autista no final, que ótimo.

Se a gente soubesse que o diagnóstico seria só o começo da nossa luta… O Brasil não tem nenhuma política pública para tratar do autismo. Você se vê literalmente à deriva com seu filho. Sabemos que temos um privilégio absurdo de poder pagar por terapias que muita gente nem sonha em ter para seus filhos. E mesmo assim estamos até hoje numa briga judicial com o plano de saúde que faz o que pode para cancelar nosso plano porque não querem cobrir os altos custos do tratamento. Foram anos de briga também até conseguir uma escola que fosse aberta a fazer inclusão. E mesmo assim com várias limitações.

O fato é que fizemos tudo que estava ao nosso alcance. E continuamos fazendo. Se fosse seu filho, tenho certeza de que faria o mesmo. Autismo não tem cura e nosso filho vai precisar de apoio para o resto da vida. A nossa única pergunta sempre será: e quando a gente não estiver mais aqui? Uma em cada 59 crianças tem autismo (esses são os dados mais recentes do CDC, centro que monitora a prevalência de doenças nos EUA. Há sete anos, quando produzi o vídeo acima, esse número era 1 para cada 88 crianças. Ou seja, o número vem aumentando). Vamos ter um número de milhares de pessoas adultas com o transtorno precisando de residência assistida. Diagnóstico precoce e tratamento adequado para os que ainda vão desenvolver o transtorno.

E aqui estamos, sete anos depois. Sobrevivemos! O Tom hoje tem nove anos, continua autista. Já não restam mais dúvidas quanto ao diagnóstico que eu e meu marido tivemos que dar, sozinhos, para o nosso filho. Sem diagnóstico não há tratamento. Sem tratamento as crianças não evoluem como poderiam. A gente sabia que a intervenção precoce era fundamental. Nosso filho hoje está alfabetizado, voltou a falar, é um menino amoroso e muito feliz e que nos enche de orgulho. As dificuldades ainda são imensas. Mas nada nos tira a alegria de cada nova palavra, de cada gesto de amor, de cada passo que ele dá. O que nós queremos? O que todos os pais querem: respeito, direitos garantidos, inclusão, igualdade de oportunidades. Para o nosso Tom e para os mais de 2 milhões de autistas que vivem no Brasil. Não só hoje, 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Sempre.